副農場長の誕生日

　次女は今日で１２才、春には中学生です。彼女の人生にかかわってくれたすべての方々に感謝します。また、長女は来月１８才になり、養護学校高等部を卒業します。養護学校を卒業すると、この子らのような重度の重複障害児（者）は生活の場が極端に狭められます。福祉的就労が困難な場合は、基本的に家と限られた福祉施設との往復の日々。同時に長女のクラスメイト達の中には、まさに自立生活が可能ではと思われる人たちがいますが、今、話題の障害者自立支援法は「阻害法」としか思えませんね。
　また、機会均等を言ったところで、個人の努力だけではどうにもならない壁が日本社会には現実に存在することを政治家や行政担当者は認識しなければなりませんね。いわゆる、障害の有無とかの話ではなく。ですから、応益負担がいつも正しいとは限らない。
　この春から、一家がどう暮らしていくのか、大問題。その準備が、最近の忙しさに拍車をかけていますが、友達大事、仕事も大事、お魚さんや畑も大事、それで何とかやってきましたから、何とかなるでしょう。
　とりあえずは、我が家の誕生日の定番、ご近所ケーキ屋さん、マリアージュのバースデイケーキでお祝いしました。

春休みも終わり。

　生活全般に介助の必要な子どもと暮らしていると、春休みなど長期の休みの過ごし方に苦労します。つまり、学校のあるときは、朝、出勤前にスクールバスに乗せてしまうと、二人の子どもは学校と福祉施設で夕方まで、元気に過ごしています。
　休み中は、家の近くの福祉センターにお弁当を持って通っていますが、始まりの時間に連れて行っていては、仕事に遅れてしまいます。うちの子どもたちは、福祉センターの建物の中で託児施設が始まるまでの小一時間を介護ボランティアの方と過ごしています。僕ら夫婦は子どもをボランティアさんにあずけてから、職場に向かえば、ちゃんと間に合う。
　公的な福祉制度は必ずしもよい方向に行っているとは言えない面もありますが、一方で、民間のボランティア団体の活動などが活発になっているようにも感じます。うちのような、ある意味特殊なケースにも対応してもらえる。
　３週間の春休み、一日も休まずお世話になったボランティアさんには毎日、絵本を読んだり、歌を歌ったりしていただき、子どもたちは、朝から上機嫌でした。

土佐希望の家クリスマス会

　
今日は朝から毎年楽しみにしている希望の家のクリスマス会へ。昨年は新しい施設の整備などがあって、お休みだったと思います。今年は以前の地域療育センターから「在宅支援センター」となって最初のクリスマス会です。
　実は、数日前、長女のクラスメートだったＴ君が突然亡くなり、何か、現実ではないような気もして、ボーッとしていました。夏の全国ＰＴＡ大会で、Ｔ君とお母さんたちの地元での自立に向けた活動を紹介したばかりでしたので、「何故、Ｔくんが」と言う思いが今も強いです。
　やや落ち込み気味だったのですが、会場に着くと、昔からの仲間が元気に迎えてくれて、こちらも元気がもどってきました。毎年、必ず、やって来てくれる「高知フライデー・ウインド・アンサンブル」の生演奏に始まり、調理師会のみなさんのにぎり寿司実演、職員のみなさんの手品や劇（というよりコント？）など楽しい時間を過ごすことができました。次女はすっかり隣の家の子になり、長女はＫ山サンタにビックリ気味。みなさん。本当にありがとうございます。
　また、久しぶりに山崎勲さんご夫妻にお会いすることができました。１３年前、途方にくれていた私たちは「障害児と暮らすのに大事なことは、元気、根気、そしてのんき」という奥さんの言葉に救われました。
　その時、「困ったら、いつでもここに来たええ。そのためにつくった施設やも。」そう話されたご夫妻の志が、いつまでも引き継がれること願っています。