最後の一週間になりました。

　高知市東部福祉センター内にある、障害児の放課後の見守り施設（表現が正しくないかもしれません）、「すまいる」です。我が家の姉妹は春野にある養護学校からスクールバスに乗って高須の福祉センターまで帰ってくると、僕らが迎えに行けるまでの１時間半ほどをこの「すまいる」で過ごします。
　このような、施設、サービスがなければ、夫婦共働きは続けてこられませんでした。９時から３時までの学校や、デイサービスしか頼るところがなく、朝夕のわずか１～２時間、障害のある子どもをあずかってもらえるところがなく、仕事を辞めるしかなかったお母さん達がたくさんいました。我が家も、何度かもう仕事を辞めるしかないところまできながら、奇跡的とも言えるような第三者の善意、新たな施設、制度のスタートにより、何とか一家４人、現在の暮らしを続けてきました。一昔前までは、障害のある子どもは基本的に親兄弟が世話すべきという風潮があったように思います。はっきりと口に出さなくても、そういう考え方の人が福祉の仕事を普通にしていました。
　長女は今週土曜日、養護学校高等部を卒業します。翌週から、早速、香南市にあるデイサービス施設にお世話になることが決まっています。「すまいる」の仲間たちと過ごせるのは、あと、三日間になりました。
　幸い、ほとんど病気をすることのない子ども達には、もっと多くの人たちとの出会い、新しい場所での新しい経験をさせてやりたいと思っています。

農場長は１８才、そして次のステップへ

　長女の誕生日から、一週間経ってしまいました。小さな頃、長期入院をしたこともありましたが、基本的には元気で、手のかからない子どもでした。彼女に関わってくださった全ての皆さんに感謝しています。我が家では「じからしゃへ」というのが最近の流行語です。「障害児から障害者へ」なんですけど。文部科学省から厚生労働省へと言うことなんです。普段、お世話になることになる施設や制度もかわりますので、いろんな手続き等で結構、忙しいです。
　そんな日々ですが、本業のほうも今年度の重要な会議が無事とは言えませんが、なんとか終わりほっとしています。

　長女は須崎で生まれましたが、医大病院に入院していたこともあり、高知市に引っ越し。現在のハウス野菜での減農薬栽培技術（ＩＰＭ）普及のきっかけになった、マルハナバチをナスの交配に利用する技術の現場試験を高知で開始したのがこの頃でした。南国市のナス農家さんのハウスから、直接、子どもの入院する病院に行ったり、そんな生活でした。
　つまり、長女の生長と同時進行で、僕は高知の基幹産業ともいえるハウス園芸での環境負荷低減と生産物の安全性向上（わかりにくいですね、まあ、減農薬栽培の普及）という仕事を一貫してやらしてもらってきたことになります。

　昨日の会議のメンバーに有機農業を実践されている方が加わりました。有機農業の広い定義は、化学的に合成された肥料、農薬は使わない、遺伝子組み換え技術は使わないということになりますので、基本的に今までやって来た減農薬とは異なる考え方に立っているとも言えます。また、関係機関のみなさんからもたくさんご意見いただきましたが、１０年前、いや３年前と比べても大きな変化、進歩だと感じました。
　この春、長女の人生も僕の仕事も、次のステップに進まなければなりません。
　次は流通対策（高知の農産物をいかに販売していくか）ともう一つ、最重要課題は山間地です。
　就職した頃、当時の知事の口癖は山間部のしわ伸ばしでした。もう、かけ声だけではどうしようもなくなりました。もう一度、農業と林業の新しい関係づくりが必要ではないでしょうか。キーワードは環境保全（生物多様性）、温暖化防止、集落機能の維持、そして重要なスパイスは有機農業。

副農場長の誕生日

　次女は今日で１２才、春には中学生です。彼女の人生にかかわってくれたすべての方々に感謝します。また、長女は来月１８才になり、養護学校高等部を卒業します。養護学校を卒業すると、この子らのような重度の重複障害児（者）は生活の場が極端に狭められます。福祉的就労が困難な場合は、基本的に家と限られた福祉施設との往復の日々。同時に長女のクラスメイト達の中には、まさに自立生活が可能ではと思われる人たちがいますが、今、話題の障害者自立支援法は「阻害法」としか思えませんね。
　また、機会均等を言ったところで、個人の努力だけではどうにもならない壁が日本社会には現実に存在することを政治家や行政担当者は認識しなければなりませんね。いわゆる、障害の有無とかの話ではなく。ですから、応益負担がいつも正しいとは限らない。
　この春から、一家がどう暮らしていくのか、大問題。その準備が、最近の忙しさに拍車をかけていますが、友達大事、仕事も大事、お魚さんや畑も大事、それで何とかやってきましたから、何とかなるでしょう。
　とりあえずは、我が家の誕生日の定番、ご近所ケーキ屋さん、マリアージュのバースデイケーキでお祝いしました。

春休みも終わり。

　生活全般に介助の必要な子どもと暮らしていると、春休みなど長期の休みの過ごし方に苦労します。つまり、学校のあるときは、朝、出勤前にスクールバスに乗せてしまうと、二人の子どもは学校と福祉施設で夕方まで、元気に過ごしています。
　休み中は、家の近くの福祉センターにお弁当を持って通っていますが、始まりの時間に連れて行っていては、仕事に遅れてしまいます。うちの子どもたちは、福祉センターの建物の中で託児施設が始まるまでの小一時間を介護ボランティアの方と過ごしています。僕ら夫婦は子どもをボランティアさんにあずけてから、職場に向かえば、ちゃんと間に合う。
　公的な福祉制度は必ずしもよい方向に行っているとは言えない面もありますが、一方で、民間のボランティア団体の活動などが活発になっているようにも感じます。うちのような、ある意味特殊なケースにも対応してもらえる。
　３週間の春休み、一日も休まずお世話になったボランティアさんには毎日、絵本を読んだり、歌を歌ったりしていただき、子どもたちは、朝から上機嫌でした。

土佐希望の家クリスマス会

　
今日は朝から毎年楽しみにしている希望の家のクリスマス会へ。昨年は新しい施設の整備などがあって、お休みだったと思います。今年は以前の地域療育センターから「在宅支援センター」となって最初のクリスマス会です。
　実は、数日前、長女のクラスメートだったＴ君が突然亡くなり、何か、現実ではないような気もして、ボーッとしていました。夏の全国ＰＴＡ大会で、Ｔ君とお母さんたちの地元での自立に向けた活動を紹介したばかりでしたので、「何故、Ｔくんが」と言う思いが今も強いです。
　やや落ち込み気味だったのですが、会場に着くと、昔からの仲間が元気に迎えてくれて、こちらも元気がもどってきました。毎年、必ず、やって来てくれる「高知フライデー・ウインド・アンサンブル」の生演奏に始まり、調理師会のみなさんのにぎり寿司実演、職員のみなさんの手品や劇（というよりコント？）など楽しい時間を過ごすことができました。次女はすっかり隣の家の子になり、長女はＫ山サンタにビックリ気味。みなさん。本当にありがとうございます。
　また、久しぶりに山崎勲さんご夫妻にお会いすることができました。１３年前、途方にくれていた私たちは「障害児と暮らすのに大事なことは、元気、根気、そしてのんき」という奥さんの言葉に救われました。
　その時、「困ったら、いつでもここに来たええ。そのためにつくった施設やも。」そう話されたご夫妻の志が、いつまでも引き継がれること願っています。

UDON、食べてきました。

　昨日は休日出勤（けんちゃんがＩＳＯまつりのレポートをしてくれました。）の後、後片付けを同僚にまかせて、学校であった「父親だけの座談会」なるものに参加しました。これは若草養護の保護者、先生の手作り冊子「むすぶ」に掲載されるそうです。障害児を育てていく上での、親父の役割、苦労、愚痴、そして子どもや家族への思いなどなど。編集段階でかなりカットされそうな？内容でした。

　そして、今日は自分の勉強のために高松へ。会場の商工会議所は県庁通りという昔のメインストリート？にありましたが、日曜日とはいえシャッターのしまった商店の多いのに驚かされました。何処もいっしょの地方都市の現状なのかもしれません。一方、新しくなった（かなり前か？）高松駅。秋に日に映えるシンボルタワーですが、なんか人通りも少なく、物寂しい感じ。高知駅周辺はどんなになるのでしょうか？ホーム内に宇高連絡船の名物だったうどん屋さんが復活しているのは知っていましたが、なんとここ、駅の外からも、うどんを買うことができます。駅舎と隣のビルの間の路地奥。宇高連絡船のうどんを食べたのは、大学生の時が最後だったと思います。昔すぎて、比較のしようもなかったかけうどん、３００円でした。

激しい雨のち晴れ

　長女の元クラスメイト、Ｓくんのお葬式に二人で出てました。養護学校に入学して１０年、クラスメイトを見送るのは３人目なんです。Ｓくんは小学部に入学したとき、最初に声をかけてくれ、その数日後にはプローポーズもしてくれました。長女は彼の歌う演歌が大好きで、いっしょに行った修学旅行の歌集には都はるみがのってましたね。先になくなってしまったＨくんといっしょに空を飛びたいという彼の夢はたくさんの大人の心を動かし、Ｈくんの写真をかかえた彼は、熱気球で春野の空を舞いました。
　わずか１７才で旅立った彼は、本当にたくさんの人たちの心を打ち続けてきたと思います。お葬式の帰り道、ワイパーが効かないほどの高知特有の激しい雨になり、そして、３０分後には柔らかい春の陽射しがあふれました。まるで、Ｓくんが「泣くだけないたら、さあ－、元気に行こうぜ」と言ってくれているようです。
　長女は春から高等部２年になります。小学部入学当時から比べれば、制度や施設は充実してきたかもしれませんが、まだまだ、厳しい。いや、この４月から施行された障害者自立支援法などは、まかり間違えば、自立阻害法になってしまうような気がしています。
　Ｓくん、Ｈくん、Ｙくんはきっと見守ってくれていますから、子どもたちといっしょに頑張らないとね。
　

パラリンピック、見たいのに。

　イナバウアーしか記憶に残らなかった冬期オリンピックに続いて、トリノパラリンピックを楽しみにしていたのですが、何か、TVニュースなどでは静止画像しかでません。ノルディックスキー・バイアスロンで小林選手が金メダルをとったのことですが、顔写真だけです。どうやら、動画はNHK地上波しか放送権？をとってないのでしょうか。やっとインターネットで開会式の映像を見ました。
　長野のパラリンピックはかなり盛り上がった記憶があります。夏のパラリンピックでも水泳の成田選手など大きくとりあげられましたよね。障害者スポーツに関心が高まっていると言っても、こんなものなのかもしれません。
　３〜４年前になりますか、よさこいピックのときに見て、車いすバスケットのファンになりました。純粋に見るスポーツとしても非常に迫力があり面白いものでした。トリノパラリンピックではアイススレッジホッケーを楽しみにしています。でも、自分の身内に障害者がいなかったら、こんなに興味を持っていなかったかもしれません。人とは勝手なものです。
　そういえば、今、ネットで「マリリン」と検索すると、関連キーワードにはマリリン・モンローでも、もちろんマリリン・マンソンでもなく（当たり前か）、カーリング、本橋選手と出てくるそうです。やってみようっと。

雪！雪！そして障害者の災害対策

夏の間、クマゼミだらけだった庭のケヤキの木は雪化粧です。高知の子どもにとって雪はどちらかというと、ちょっとしたプレゼントなんですよね。台風はそれこそ、生命、財産に関わるけど。でも、この寒波で日本海側や北海道では深刻な被害がでているようで、やっぱり、自然現象の前では人間はちっちゃな存在でしかないのかもしれません。
　最近、養護学校での災害対策について、保護者のあなたはどのくらい知ってますっていうアンケートがありました。若草養護は寄宿舎がありますが、うちは９０分くらいかけてスクールバスで通ってます。通学時や学校にいるときに大地震が起きたら、どうやって子どものところに駆けつければいいのか、改めて不安になってきます。このアンケート県外の大学から依頼があったもののようですが、高知では取り組みが遅れているように感じています。

　使いもしないのに、キャンプ用具やトレッキングシューズなどの山歩き用グッズを集めたりしてましたが、災害時には役立ちそうです。でも、腰痛（直ることはないでしょうね）とつき合いながら、体力づくりをしないと。
　そういえば、夏、よく太陽に当たってると風邪ひかないって昔から言われてないですか？二人の子どもは、１学期はもちろん、今年は９月が暑かったので、２学期もずいぶん学校のプールに入りました。珍しく、お姉ちゃんのほうも水着のあとがくっきり。もともと、あまり風邪など引かない二人ですが、この二学期も無欠席です。僕自身も、夏以降、バタバタと忙しく不規則な生活が続きましたが、今年はいつものように、扁桃腺はらすこともありません。今年は国分川で太陽光線いっぱい浴びたなー。
　

投票に行こう！！ その２

　身のまわり新聞特別企画　投票率アップ特別キャンペーン第２弾です？？？

　今回は選挙行きますよみたいな若者のインタビューの様子がよく取り上げられてますね。一方で半数近くが誰に投票するかを決めてないみたいです。僕みたいに釣りに行きたいがために期日前投票制度に行こうとする人は、早く決めないと。そこで、情報収集です。でも、うさんくさいＴＶだけ見ててもダメでしょ。そこで、インターネット、特にブログです。ホントに普通の市民が見聞きし、感じたことを自由に世界に向けて発信できるようになりました。
　例えば、よくお世話になってるけんちゃんのブログには選挙関連情報もつまってます。彼がつくってくれたリンクを使って、以前から僕が取り上げている障害者自立支援法について、各党のマニフェストなどを調べてみました。
　自民党−政権公約にはでてこないけれど、重点施策２００６というヤツには法成立を掲げてます。まあ当たり前。
　民主、共産、社民はきっぱり反対で、これも当然。
　公明はどうかなと一番興味持っていたのですが、やっぱりでてこない。すでに施行された発達障害者支援法には　ふれていますけどね。うまいね、ここは。大人です。
　バス釣りの好きな皆さん、特定外来生物法にふれてる政党もありますよ。

　他にも政治家個人のホームページも面白いですし、街角のホリエモン情報もあったりで、選挙って結構おもしろいじゃんって感じ。こんな書き方すると不謹慎と思われる方もおいでになるかもしれませんが、そんな取っかかりからでも、とにかく一票を投じることが大事だとおもっています。

障害者自立支援法案が廃案に

　以前、僕らにとって障害者自立支援法案は郵政民営化法案なんかよりずっとえらいこっちゃと書きました。郵政関連法案同様、衆院を通過し、参院で継続審議が決まってましたが、先週の衆院解散でほかの61法案と一緒に廃案になりました。ＴＶニュースなどで暑い中、体を張ったというかまさに命がけの国会前アピール行動などが実施されているのを知り、胸が締め付けられる思いでした。
　とりあえず、総選挙終了まではこのような活動はお休みなのでしょうが、厚生労働省から各自治体へは、国会の状況等を見極めながら、早期の再提出を目指す旨、通知がなされているようです。
　郵政民営化は複数ある問題の一つでしかありません。みなさん、自分の身のまわりの問題からまず考え、必ず投票に行きましょう。X-JAPAN やプレスリーのファンのみなさんもね。

障害者自立支援法案って！

　今、国会でたぶん多くのかたがご存じない法律案が審議されています。僕にとっては郵政民営化はとりあえずどうでもよいのです。この障害者自立支援法案、ここ最近になって、マスコミ等でも取り上げられるようになりました。目玉は障害者へのサービス量に応じた「応益負担」の導入です（現在は所得に応じた負担）。すでにパンクしそうな現行の支援費制度による福祉予算の増を何とかしよう、つまり、国の支援費制度スタート時の読みの甘さからきた失敗を、障害者やその家族に押しつけようとしているとしか思えない。
　若草養護学校の保護者を中心とした「結ぶ会」がつくっている冊子の最新号（表紙は長女とクラスメートの女の子を担任の先生が描いてくれてます）では、高知市以外ではあまり利用されていない支援費制度（制度や手続きが複雑で大変です）などを積極的に使って社会に出て行こうという特集がされたばかりですが、その支援費制度はわずか２年で潰れかけている。
　普段、まわりの役人仕事にあきれて、職場でよく怒ってますが（それは自分自身の不甲斐なさにたいする怒りであるわけで、職場のみんなはいい迷惑でしょう）、良い大学出てるはずの国の役人、議員さん、どんな試算をしていたのでしょうか。僕は、かなり、怒ってます。
　もちろん、支援費制度などを活用しながら、自立をめざしている障害のある人たちにとっては本当に大問題ですよね。
　役人仕事のついでに資格制度受験の願書を書かないといけないので、今日はこのくらいにしますか。

特別支援教育の検討委員会

　今日は昼から休みをもらって、、「高知県における特別支援教育の在り方に関する検討委員会」の第２回委員会に出席していました。先月も僕は場違いかなと書きましたが、今日は盲学校、聾学校の今後の在り方ということで、全くの素人で出席です。盲聾学校は生徒数の減少、現在ある鍼灸師や美理容師などの高等部産業技術科、専攻科の見直しなどが課題ですが、僕自身も２５人程度の生徒数に５０人以上の先生数で、これは効率的にやれる方法があるのではと思っていました。大学の先生なども専門コースの見直し的な意見を述べられましたが、一方、盲聾学校保護者の委員さんは、健常者と比べて圧倒的に入ってくる情報量の少ない子供たちは、職業訓練的な勉強をする中で、本当の学力（コミニケーション力）をつけているんだという主張をされました。普通科（もちろんあります）で普通高校と同じカリキュラムやっても身に付かない現状もあるんだと。この、お母さんの意見には目からウロコ、また、他の話の内容にも感動しました。堀内桂さんや忍足亜希子さんはエリートだろうとは思っていましたが、やはり現実は厳しいようです。盲や聾の単一障害、軽い重複障害の子供さんの多くが盲聾学校の教育の中だけでは、自立に向けて必要最低限の学力が身に付かない現実があるようにも聞こえたのですが.（間違ってたらごめんなさい）。

　たまに、荒野の十字路の真ん中で大きな子供をかかえて途方にくれている自分の夢を見ます（なぜかとなりにギターケースをもった黒人のおっさんがいます。ロバート・ジョンソン？　彼には悪魔に魂を売って、驚異的なギターテクニックを手に入れたという伝説があります。深層心理のあらわれなのでしょうか）。つまり、僕自身の最大の関心事は子供の状態からみて、学校体制がどうこうよりは（もちろん密接に関係しますが）、卒業後、さらに僕らが死んだ後の子供のことです。
　一人では食事もトイレもできない自分や仲間の子供たち。親がいなくなっても、社会の一員として幸せに暮らしていけるシステムづくりをまず考えないと。全くないわけではありませんが、まだまだ、不十分。そのために、頑張ろうと思っています。それが、うちの子供たちの自立なのかもしれません。もちろん特別支援教育制度の一つの目玉、「個別の教育支援計画」づくりは乳幼児期から学校卒業後までを通じ、一貫して的確な教育的支援を関係機関と一緒にやりましょうということですから、実効のあるシステムづくりに少しでも役に立てればと思っています。もちろん、システムを動かすのは人ですから、人づくりが一番です。

　何かの縁でこのブログを見てくださった、特に肢体不自由養護学校の関係者のみなさん。何でも結構です。コメントでもメールでも、いただけたらうれしいです。

これは大仕事です。

　先週の５月１９日、「高知県における特別支援教育の在り方に関する検討委員会」の第一回委員会に出席していました。僕はちょうどＰＴＡ役員をやってることもあり、いわゆるあて職みたいなことで、準備会の時から委員を仰せつかっています。本番になったので、公開で開催されてますし、意見も募集してますから近いうちに特別支援教育課のサイトには議事録なども公開されると思いますので、内容はそちらを見ていただくことに。
　はっきり言って、僕の存在は場違いのようにも思いますが、せっかくチャンスを与えてもらったので、出来るだけ、僕しか言わないようなことをと思っています。既存の盲・聾・養護学校の問題だけでなく、ＬＤ，ＡＤＨＤや高機能自閉症の子供さんの支援体制にも関わって来ますから、本業のように簡単に「よっしゃ、それで行こ。」とは言えませんよね。本業を適当にやってるわけではありませんが・・・・・。
　ひとつ、委員会で記憶に残ったのは、教育長さんが最後まで出席していたこと。公開の委員会ということもあったかもしれませんが、お疲れ様でした。
　来月初めに、高知若草養護学校が当番校で中国四国ブロックの肢体不自由養護学校ＰＴＡ総会を高知でやることになっていたりで、西表の後、僕の身のまわりはＰＴＡ活動になってます。
　

高知市文化プラザかるぽーとのバリア

　高知市民劇場の例会がいつもの県民文化ホールではなくて高知市文化プラザかるぽーとでありました。ここでの例会参加は２度目なのですが、最初からいやな予感がしてました。というのは、大ホールでの公演終了時など大勢の人が動くとき、本当に大混雑になってしまうのです。理由は正面から大ホール等にむかう大きく長い階段と３つもあるのに小さくて非効率な動きしかしないエレベーターだと思います。未確認ですが、地下駐車場にはエレベーターでしか行けないように思います。いずれにしても、車を地下においている人はエレベーター使うでしょ。

　市民劇場は高齢者の会員さんがメインですので、あの階段は勘弁してという方が多いようです。小さなエレベーターはうちのように車いす２台の家族がのると半分ちかくスペースを取ってしまう。
　今日も妻と次女は運良く乗れたのですが、僕と長女は１０分以上エレベーターの前で釘付け状態。おばさまたちは「なかなか乗れんねー」と言ってくれるものの、いざドアが開くと車いす入るかなとわずかでも躊躇しようものなら、我先に車いすの横をすり抜けるようにして乗ってしまいます。また、乗れない。３０代くらいの男性に助けてもらって、地下３階にある車にたどり着きました。

　親切にされるときもたくさんあるのですが、ここみたいに、みんな早く降りたいのに降りられないときなど、心に余裕がないときは、多くの人はやっぱり自分が優先なんです。
　かるぽーとについては、全体的なつくりが障害、高齢者には優しくないように思います。避難路など考えてつくってあるのでしょうが、普通に利用している範囲では案内表示なども目につきません。

　県民文化ホールが来年からしばらく改築工事ということなので、いろんなイベントがかるぽーとに集中するのでしょうけれど、今から気が重いです。

障害者の震災対策は・・・・続き

子供の風邪をもらって、結局僕が最重病人になってます。

さて、やはり続き。
高知市障害者計画（１６年３月）には災害支援方針の確立という項がちゃんとあります。福祉避難所や災害時要支援者対応マニュアルの必要性などうたわれてますが、実際は要支援者リストは大丈夫？と感じてます。

また、忘れてましたけど、毎朝ＦＭでやってる「けんちゃんのどこでもコミュニティ」に高知市消防局の方が出演されていて大変参考になるお話でした（昨年の夏でしたが、再放送もあったかな？）。
実は僕も最近知ったのですが、この「けんちゃん」さんのブログ、高知在住の方は必見ですよね。

ほんとはすぐにでも準備をはじめないといけないのでしょうが、毎日、仕事・生活におわれてます・

今週後半から全国肢体不自由養護学校ＰＴＡの会合等があって、また、上京です。しばらく起こるなよ、大地震。

障害者の震災対策は

　阪神・淡路大震災から１０年。中越地震、そしてスマトラ沖の大地震と、さすがに我が家には関係ないないやとは思えなくなってきました。よさこいピックの記事にトラックバックをいただいたsundyさんも阪神・淡路大震災体験者ということで、ここ数日、その時、障害児２人をかかえた我が家はどうなるのか、特に考えています。

　あまり、調べた訳ではありませんが、情報量少ないです。ある意味、施設や病院にいる障害者（一般に重度の人）は、場所によっては医療設備が併設されたコンクリートの建物にいるわけですから、それなりの安全は確保されている。うちのように、保護者がまだ元気で家で一緒に暮らしている、さらに、障害者も自立ということでグループホーム、また、一人暮らしの方も増えてきてるのではと思います。とにかく、避難所へと言われても・・・・・・・。これは一人暮らしの高齢者の方なども一緒ですよね。
　
　まあ、自宅にいる時間が多いわけですが、学校、託児所、スクールバスなど何時、大地震がおこるかによって状況も違ってくるし、やはり、シミュレーションですね、まず。結局、すぐに見つかったのは、お友達の林さんの運営するサイトでした。さすがです。彼女の文書（主張）には、いつも元気をもらっています。

　とえらそうに書きながら、緊急持ち出し袋用にいるからと自分を正当化し、新しいビクトリノックスをオークションでさがしている僕です。